‘Zeg je even lekker slapen tegen je zusje?’
In ons gezin zijn er een paar rituelen: Voor het slapengaan wens je elkaar welterusten, bij het eten zitten we allemaal aan tafel -ookal ben je afhankelijk van sondevoeding- en we zeggen dag als we naar school of werk gaan. Over het algemeen lijkt dit vrij gemeend te gaan.
‘Hallo aarde hier. Zeg jij je zusje even welterusten?’
De televisie staat aan, dat maakt het wat moeilijk.
‘Nou kom op, zeg welterusten.’
Terwijl zijn zusje al op de trap loopt zwaait hij uitbundig, zonder zijn blik van het scherm af te wenden.
Ik moet denken aan de Apenband uit het warenhuis van mijn jeugd. Gooi er een muntje in en het speelt.
-
Mechanismen
-
Voortploegen
‘Er zit zand aan mijn wielen!’
‘Hou je handen maar op schoot, dan worden ze niet vies’, antwoord ik.
De tuimelwieltjes van de rolstoel zijn ingeklapt, zo trek ik hem achterovergekanteld en achterstevoren over het strand.
‘Zal ik helpen?’ wordt me verschillende keren aangeboden. Er zijn genoeg welwillende mensen mee, die hij kent. Allemaal familie van ons.
Ik sla de hulp af, want als we hem samen langs de vloedlijn trekken kan ik niet goed voelen of de rolstoel omkiept. Daarnaast overvalt me soms de irreële drang om te normaliseren. Gewoon maar een vader die zijn zoon over het strand sleept.
De wielen vormen slingerende gleuven in het zand.
Eén van ons spoort niet, maar ik blijf mijn best doen.
-
Binnen de kaders
‘Papa, ik ben moe.’
‘Kan je niet eens vertellen hoe het op school was?’
‘Nee,’ zucht hij theatraal, ‘ik kan niet eens meer denken.’
Om 17.00 uur mag normaal gesproken de televisie aan, dat is over een kwartier. Het is duidelijk dat hij totaal afgepeigerd is. Ik besluit de rolstoel toch voor het beeldscherm te zetten.
‘Papa, zoek jij een zender? Ik ben echt veel te moe.’
Vorig schooljaar was dat anders, toen had hij veel meer energie. We wilden zelfs naschoolse activiteiten opstarten.
Dat zal voorlopig niet gaan. De nieuwe taxi haalt hem om 7.15 uur op, om 6.15 uur gaat de sondevoeding aan en hij is niet voor 16.30 uur thuis. Helemaal binnen de richtlijnen voor het leerlingvervoer.
-
Doorzien
Nog een paar dagen, dan is ze jarig en dat laat ze merken.
‘Ik ben al bijna vijf hoor.’
Vrijwel meteen had ze een vakantievriendinnetje gevonden.
‘En Ellen heeft een zusje en dat zusje is gehandicapt.’
Ze zegt het met grote ogen, op een serieuze toon en met nadruk op gehandicapt.
‘Die zit in een rolstoel en kan niet eten en niet praten. Ik heb een tekening voor haar gemaakt.’
De link met haar broer lijkt ze niet te leggen.‘Mag ik de rolstoel duwen?’ vraagt ze de volgende dag in het toeristenplaatsje.
‘Weet je, jij bent ook gehandicapt’, vervolgt ze wijsneuzerig tegen haar broer.
‘Ja hoor. Weet ik’, antwoordt hij wat verveeld.Jammer, dat zij het nu ook weet.
-
Suikeroom
‘Zou jij eigenlijk kinderen willen?’
Vandaag is hij tien jaar geworden, we zitten in de tent na te genieten. Er was zelfs bezoek op zijn verjaardag, omdat we deze vakantie in Nederland zijn gebleven.
‘Als jij geen kinderen krijgt ben ik de enige die via papa’s opa onze achternaam door kan geven.’
Zijn broer van twaalf heeft uitgebreid wat familiezaken met mijn ouders doorgenomen. Zelf vind ik de vraag wat voorbarig, toch ben ik benieuwd naar zijn antwoord.
‘Nee, natuurlijk krijg ik geen kinderen’, roept hij luid terwijl zijn armen van plezier rondmaaien.
‘Waarom niet?’ vraagt zijn broer.
Hij stopt met rondmaaien, trekt een serieus gezicht en antwoordt:
‘Ik ga met Oom Dagobert trouwen en die vindt kinderen te duur.’