Terug naar het gewone leven.

Onze oudste zoon is inmiddels dertien jaar oud. In december 2000 werd ik daardoor voor het eerst vader en vanaf dat moment merkte ik dat mijn kijk op het leven veranderde. Zijn geboorte maakte me bewust van de verantwoordelijkheden die ik naar hem voel. Onze zoon, mijn kind, is een bijzondere jongen vanaf dag één van zijn bestaan. In zijn ontwikkeling en zijn gezondheid waren er geen grote obstakels, hij groeit op als ieder ander. En net als iedere ouder dat zal hebben zit hij diep in mijn hart, geniet ik van zijn aanwezigheid en ben ik ook wel eens ongerust over hem. En ja, soms haalt hij het bloed onder mijn nagels vandaan.

Ons middelste kind, ook een zoon, is in die zin niet anders. Hij is nu tien jaar oud. Ja, zijn geboorte verliep beroerd. Hij heeft veel zorg en aandacht nodig. Afhankelijk van een rolstoel, sondevoeding, een verstandelijke beperking en een diagnose klassiek autisme. Maar ook: vrolijk, praatgraag (al is het in constante herhalingen), humorvol en soms zeer irritant.

Kind nummer drie is een nakomende dochter. Zij is vijf jaar. Ook voor haar geldt hetzelfde als haar broers. Een weer compleet ander kind, maar net zo mooi en speciaal als de andere twee.

Over onze jongste zoon, ons middelste kind dus, schrijf ik verhaaltjes van precies 120 woorden. Zijn situatie wijkt af van het ‘normale’. Dat observeer ik, dat raakt me, dat deel ik, maar dat maakt hem zelf niet specialer, beter of meer bijzonder dan zijn broer of zus.
Binnen de verschillende social media komt ik regelmatig bijzondere uitspraken tegen, meestal in het Engels en meestal voorzien van een wat zoet plaatje. Vandaag merkte ik dat één zo’n ‘spreuk’, met bijpassend plaatje, mij stoorde.

De tekst is: Parents who have children with special needs never fail to appreciate what they already have.

De positie van mensen met een beperking -en hun familie- is lange tijd niet benijdenswaardig geweest en nog steeds kan de zorg op veel fronten stukken beter. Ook aan de vooroordelen en de wat angstige houding richting deze doelgroep kan veel verbeterd worden.

Maar nu mijn moeite.
Ouders van kinderen met een beperking, zijn vooraleerst ouders. Ouders zoals ‘reguliere’ kinderen die ook hebben. Leuke ouders, fijne ouders, stomme ouders en zelfs slechte ouders. Natuurlijk zullen ouders van kinderen met een beperking waarderen wat ze al hebben, maar dat doen bijna alle ouders. De ‘speciale behoefte’ is hier zeker geen voorwaarde voor. Door de geboorte van ons tweede kind veranderde dit voor mij althans niet, dat gevoel had ik al bij ons oudste kind. De Engelse zin voelt voor mij bijna als het achterstellen van mijn ‘gezonde’ kinderen.

Daarmee kom ik op het tweede punt waar ik moeite mee heb. Kinderen met een beperking worden in mijn ogen op een misplaatst voetstuk gezet. Door hun beperking(en) zou hun leven meer heroisch zijn. Ze moeten immers -lijkt de gedachtengang- harder strijden om het leven levenswaardig te maken. De hardwerkende ouders pakken een glimp van de heroïek mee. Daarmee zijn zij een voorbeeld voor de anderen, de niet beperkten. Verwoord dat in een mooie pakkende zin en onze gevoelige snaar wordt al snel geraakt. In onze hang naar zingeving, wordt er tegenwoordig ook over Nieuwetijdskinderen of Indigokinderen gesproken. Hun anders zijn moet ons leiden naar nieuwe inzichten.

Naar mijn idee slaan we daarmee door naar de andere kant. Worden mensen met een beperking eindelijk meer en meer beoordeeld op hun mogelijkheden rekening houdend met hun onmogelijkheden, net als dat ook bij mij wordt gedaan in mijn gewone leven (want ja, ook ik kan niet alles even goed), nu moeten we ze op een voetstuk hijsen.

Volgens mij is het simpeler: Het is zoals het is en bij ieder kind halen we het onderste uit de kan. De lat niet te hoog leggen en zeker niet te laag. Mogelijkheden zoeken en benutten. Iedere weldenkende ouder zal dat doen. Voor ouders met een kind met een beperking is dat harder aanpoten. Dat is vervelend, dat is zwaar soms, maar ook dat is zoals het is. Dat maakt mij geen betere ouder en mijn ‘beperkte’ kind geen beter mens.

Ik heb drie fantastische kinderen -en vlak hun supermoeder niet uit- die alledrie evenveel voor mij betekenen. Ieder van hen heeft zijn specialiteiten en zijn nukken. Ons middelste kind is extra bijzonder. Extra bijzonder, omdat zijn leefsituatie meer afwijkt van het gewone leven van een doorsnee kind. Maar hij is verder als persoon niet beter of meer speciaal, want dan zou ik uitgaan van zijn beperkingen en niet van hemzelf. Eerst het kind en dan de beperking.

Om Soul II Soul aan te halen: Back to life, back to reality, back to the here and now.